La prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari.

6 Marzo, 2017

ROMA – Si è celebrata Sabato 4 marzo 2017 la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari. L’evento si è tenuto contemporaneamente in 14 città italiane: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona. Nelle sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari si sono potute  ricevere informazioni, sostegno e altri servizi. L’iniziativa è stata promossa e sostenuta dalla Società Italiana di Neurologia (Sin).

Come nasce la manifestazione
La proposta di questa manifestazione, si legge nel comunicato Sin, è nata da un’idea del prof. Angelo Schenone dell’Università di Genova, Presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e del prof. Antonio Toscano dell’Università di Messina, Past-President dell’Associazione Italiana Miologia (AIM), supportata dall’Alleanza Neuromuscolare (di cui fa parte anche la Fondazione Telethon), presieduta dal prof. Guido Cavaletti dell’Università di Milano Bicocca, in collaborazione con oltre 30 Associazioni Nazionali di pazienti.
«La Giornata – spiega il prof. Schenone – è stata la risposta alla richiesta di maggiore informazione provenienti da diversi settori. Noi riteniamo che questa è stata la prima edizione di una serie di incontri che si terranno annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio Nazionale. La Giornata, che si è svolta simultaneamente in tutti i Centri esperti coinvolti, è stata dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni ed a Neurologi, Fisiatri, Medici di Medicina Generale (MMG), Fisioterapisti, Psicologi e Infermieri per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con Malattie Neuromuscolari». Le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e cronico.

Ci sono ancora diversi problemi
«Questa iniziativa – aggiunge il prof. Toscano – vuole offrire la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con Malattie Neuromuscolari. Infatti, talora, il paziente con ‘sospetta malattia neuromuscolare’ ha difficoltà su come orientarsi nell’ambito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Così iniziano i ‘viaggi della speranza’: un paziente si sposta anche di centinaia di chilometri e, spesso, con lui i suoi familiari senza sapere che, magari nella stessa città o nella stessa regione, esiste un Centro accreditato che può andare incontro alle sue aspettative».

Corretta divulgazione
«Un’altra esigenza – sottolinea il prof. Schenone – nasce dalla corretta divulgazione a una ampia fascia di pazienti e famiglie degli avanzamenti diagnostici e terapeutici che avvengono nell’ambito delle malattie Neuromuscolari. Talora i fatti riportati mediaticamente possono essere confusi o, artificialmente manipolati, confondendo i pazienti e non consentendo loro di inquadrare l’immediato obiettivo diagnostico o terapeutico».

Continuare ad assistere il paziente
«Non meno importante, una volta ricevuta la diagnosi e/o la terapia, è la ‘presa in carico’ del paziente, ovvero continuare ad assisterlo valutando la risposta terapeutica e la progressione della stessa malattia con periodici controlli – ribadisce Toscano – Questo aspetto comprende la possibilità di garantire alle famiglie una transizione della presa in carico dei pazienti, non traumatica, dall’età pediatrica a quella adulta. A tale scopo all’evento parteciperanno anche Neurologi pediatri a testimonianza della stretta collaborazione fra esperti di patologie dell’età evolutiva e esperti di patologie dell’adulto».

Specialisti a confronto
La Giornata per le Malattie Neuromuscolari è stata un’ottima occasione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni a cui è stata dedicata la Tavola Rotonda conclusiva. ha aiutato a porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti, è stata testimoniata anche dal Patrocinio concesso alla Giornata dalla Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dal Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolai (CAMN).
La Giornata è stata resa possibile dal supporto di Kedrion Biopharma, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sigma – Tau, CSL Boehring, PTC Therapeutics.
I programmi svolti delle singole sedi sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it.